Cystic fibrosis as a social-economic burden
https://doi.org/10.37489/2588-0519-2020-5-38-49
Abstract
Cystic fibrosis (CF) is a chronic genetic disease with social significant weight because it influences on social humanitarian part of health and on sources of health care system as well.
Materials and methods. Data of CF Register and treatment methodology based on clinical guidelines were used for analysis. Direct and indirect medical costs as well as indirect costs have been calculated per one patient per year. Direct costs included diagnostic costs and treatment based on Obligatory medical Insurance fund tariffs, costs of drugs and medical devices, rehabilitation, payments due to disability; indirect costs included loss of GDP.
Results. Total expenditures were calculated as 3,1 mln RUR for one patient annually, direct medical costs were 71 % of total. Main part of expenditures was allocated for out-patient stage of treatment — 1,57 mln RUR. Exacerbations costs were estimated as 399,4 thousand RUR. Indirect medical cost was 314,6 thousand RUR, and indirect cost as 582,9 thousand RUR as well annually. Total economic burden of CF for Russian Federation was calculated as 10,37 bln RUR/year, main part was a direct medical expenditures — 73 %.
Conclusion. CF is a big social-economic burden in the Russian conditions. Reducing the number of exacerbations and improving lung function, as well as increasing the life expectancy of patients with CF due to introduction of new technologies in health care (targeted therapy) is aimed at reducing the social burden of the disease, which will require increasing the availability of effective (targeted) drugs in the future.
About the Authors
A. S. KolbinRussian Federation
Kolbin Alexey S. - D. Sci. in Medicine, Professor, Head of the Department of Clinical Pharmacology and Evidence-Based Medicine; professor of the Department of Pharmacology, Medical Faculty
SPIN code: 7966-0845
St. Petersburg
Yu. M. Gomon
Russian Federation
Gomon Yulia - MD, PhD, Assistant of professor of the Department of Clinical pharmacology and Evidence-Based Medicine
St. Petersburg
O. I. Karpov
Russian Federation
Karpov Oleg - MD, DrSci, Professor, Head of Eurasia HEOR
Moscow
Yu. E. Balykina
Russian Federation
Balykina Julia E. - PhD in Physico-mathematical sciences, Department of control processes, faculty of applied mathematics
St. Petersburg
M. A. Proskurin
Russian Federation
Proskurin Maksim A. - Assistant of the Department of mathematical modeling of energy systems, faculty of applied mathematics and control processes
SPIN code: 7406-2352
St. Petersburg
References
1. Клинические рекомендации «Кистозный фиброз (муковисцидоз)». 2020. [Clinical guidelines «Cystic fibrosis (cystic fibrosis)». 2020. (In Russ).]. Доступно по: https://mukoviscidoz.org/doc/med_doc/klinrec_cistys_fibrosys.pdf. Ссылка активна на 02.10.2020.
2. Регистр больных муковисцидозом в Российской Федерации. 2018 год. Под редакцией Е.Л. Амелиной, Н.Ю. Каширской, Е.И. Кондратьевой, С.А. Красовского, М.А. Стариновой, А.Ю. Воронковой. — М.: ИД «Медпрактика-М»; 2020. — 68 с. [Registr bol’nyh mukoviscidozom v Rossijskoj Federacii. 2018. Ed by EL Amelina, NY Kashirskaya, EI Kondratyeva, SA. Krasovsky, MA. Starinova, AY Voronkova. Moscow: ID «Medpraktika-M»; 2020. (In Russ).]. Доступно по: https://mukoviscidoz.org/doc/registr/web_block_Registre_2018.pdf
3. Клинические рекомендации Кистозный фиброз (муковисцидоз). Союз педиатров России, Ассоциация медицинских генетиков. Российское респираторное общество. 2019. — 89с. [Klinicheskie rekomendacii Kistoznyj fibroz (mukoviscidoz). Soyuz pediatrov Rossii, Associaciya medicinskih genetikov. Rossijskoe respiratornoe obshchestvo. 2019. (In Russ).]. Доступно по: https://www.pediatr-russia.ru/information/klin-rek/
4. Calella P, Valerio G, Brodlie M et al. Cystic fibrosis, body composition, and health outcomes: a systematic review. Nutrition. 2018;55-56:131-139. DOI: 10.1016/j.nut.2018.03.052.
5. Oates GR, Schechter MS. Socioeconomic status and health outcomes: cystic fibrosis as a model. Expert Rev Respir Med. 2016;10(9):967-977. DOI: 10.1080/17476348.2016.1196140.
6. Szentpetery S, Flume PA. Optimizing outcomes of pulmonary exacerbations in cystic fibrosis. Curr Opin Pulm Med. 2018;24(6):606-611. DOI: 10.1097/MCP.0000000000000519.
7. Saiman L. Improving outcomes of infections in cystic fibrosis in the era of CFTR modulator therapy. Pediatr Pulmonol. 2019;54 Suppl 3:S18-S26. DOI: 10.1002/ppul.24522.
8. Corriveau S, Sykes J, Stephenson AL. Cystic fibrosis survival: the changing epidemiology Curr Opin Pulm Med. 2018;24(6):574-578. DOI: 10.1097/MCP.0000000000000520.
9. Амелина Е.Л., Красовский С.А., Шумкова Г.Л., Крылова Н.А. Таргетная терапия муковисцидоза при генотипе F508del/F508del // Пульмонология. 2019;29(2):231-234. [Amelina EL, Krasovskiy SA, Shumkova GL, Krylova NA. Тargeted therapy for CF patients with F508del/F508del genotype. Russian Pulmonology. 2019;29 (2):231-234 (In Russ).]. DOI: 10.18093/0869-0189-2019-29-2.
10. Rubin JL, O’Callaghan L, Pelligra C et al. Modeling long-term health outcomes of patients with cystic fibrosis homozygous for F508del-CFTR treated with lumacaftor/ivacaftor. Ther Adv Respir Dis. 2019;13:1-23. DOI: 10.1177/1753466618820186.
11. Фармакоэкономика и фармакоэпидемиология — практика приемлемых решений / Ред. В.Б. Герасимов, А.Л. Хохлов, О.И. Карпов. — М.: Медицина; 2005. — 352с. [Pharmacoeconimcs and pharmacoepidemiology — practice of the right decisions / Ed. by VB Gerasimov, AL Khokhlov, OI Karpov. Moscow: Medicina; 2005. (In Russ).].
12. Генеральное тарифное соглашение, г. Санкт-Петербург. [General’noe tarifnoe soglashenie, Saint Petersburg. (In Russ).] Доступно по: https://spboms.ru/page/docs.
13. Распоряжение Правительства РФ №3073-р от 23.11.2020. [Order of the Government of the Russian Federation No. 3073-R of 23.11.2020. (In Russ).]. Доступно по: http://publication.pravo.gov.ru/Document/View/0001202011250016. Ссылка активна на 28.11.2020.
14. Государственный реестр лекарственных средств. [Gosudarstvennyj reestr lekarstvennyh sredstv. (In Russ).]. Доступно по: www.grls.roszdravnadzor.ru.
15. ФАС оптовые надбавки. [FAS optovye nadbavki. (In Russ).].
16. Фармацевтический портал «Фарминдекс». [Farmacevticheskij portal «Farmindeks». (In Russ).]. Доступно по: https://www.pharmindex.ru/
17. Постановление Правительства №1610 от 07.12.2019 «О программе государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи на 2020 год и на плановый период 2021 и 2022 гг.». [Government resolution No. 1610 of 07.12.2019 «O programme gosudarstvennyh garantij besplatnogo okazaniya grazhdanam medicinskoj pomoshchi na 2020 god i na planovyj period 2021 i 2022 gg.». (In Russ).]. Доступно по: http://static.government.ru/media/files/KeKsCYhldsEbwaStnPQEqpuBAZMbobzg.pdf
18. Федеральный фонд обязательного медицинского страхования. Министерство здравоохранения Российской Федерации. Методические рекомендации по способам оплаты медицинской помощи за счет средств обязательного медицинского страхования. Москва: 2019 г. [Federal’nyj fond obyazatel’nogo medicinskogo strahovaniya. Ministerstvo zdravoohraneniya Rossijskoj Federacii. Metodicheskie rekomendacii po sposobam oplaty medicinskoj pomoshchi za schet sredstv obyazatel’nogo medicinskogo strahovaniya. Moscow: 2019 g. (In Russ).].
19. Приказ Минздрава России №185 от 22.03.2006 «О массовом обследовании новорожденных детей на наследственные заболевания». [Order of the Ministry of health of Russia No. 185 of 22.03.2006 «O massovom obsledovanii novorozhdennyh detej na nasledstvennye zabolevaniya». (In Russ).]. Доступно по: http://www.consultant.ru/document/cons_doc_LAW_103237/ Ссылка активна на 01.11.2020.
20. Федеральная служба государственной статистики. [Federal’naya sluzhba gosudarstvennoj statistiki. (In Russ).]. Доступно по: https://rosstat.gov.ru/ Ссылка активна на 09.09.2020.
21. Прейскурант СПб ГКУЗ «Диагностический медико-генетический центр». [Prejskurant SPb GKUZ «Diagnosticheskij mediko-geneticheskij centr». (In Russ).]. Доступно по: https://spbmgc.ru/документы%20текстовые/прейскуранты/Прейскурант%20МГЦ%20№3%2001.08.2020.pdf Ссылка активна на 10.10.2020.
22. Прейскурант платных медицинских услуг СПб ГБУЗ «Больница Святой Ольги», г. Санкт-Петербург. [Prejskurant platnyh medicinskih uslug SPb GBUZ «Bol’nica Svyatoj Ol’gi», Saint Petersburg. (In Russ).]. Доступно по: http://dgbso.ru/platnye-uslugi/ Ссылка активна на 10.10.2020.
23. Медицинская компания Инвитро. [Invitro medical company. (In Russ).]. Доступно по: https://www.invitro.ru/ Ссылка активна на 10.10.2020.
24. Медицинский центр им. Березина Сергея, г. Санкт-Петербург. [Medical center named after. Sergey Berezina, Saint Petersburg. (In Russ).]. Доступно по: https://ldc.ru/kt Ссылка активна на 10.10.2020.
25. Приказ МЗ РФ от 28 декабря 2012 года N 1605н «Об утверждении стандарта специализированной медицинской помощи при кистозном фиброзе (муковисцидозе)». [Order of the Ministry of health of the Russian Federation of December 28, 2012 N 1605n «Ob utverzhdenii standarta specializirovannoj medicinskoj pomoshchi pri kistoznom fibroze (mukoviscidoze)». (In Russ).]. Доступно по: http://docs.cntd.ru/document/499002218/
26. Zakupki.ru Ссылка активна на 01.11.2020
27. Распоряжение Правительства РФ от 15.03.2018 №427-р «Об утверждении распределения иных межбюджетных трансфертов, предоставляемых в 2018 году бюджетам субъектов Российской Федерации за счет бюджетных ассигнований резервного фонда правительства российской федерации в целях развития паллиативной медицинской помощи». [Order of the Government of the Russian Federation No. 427-R of 15.03.2018 «Ob utverzhdenii raspredeleniya inyh mezhbyudzhetnyh transfertov, predostavlyaemyh v 2018 godu byudzhetam sub»ektov Rossijskoj Federacii za schet byudzhetnyh assignovanij rezervnogo fonda pravitel’stva rossijskoj federacii v celyah razvitiya palliativnoj medicinskoj pomoshchi». (In Russ).]. Доступно по: https://rulaws.ru/goverment/Rasporyazhenie-Pravitelstva-RFot-15.03.2018-N-427-r. Ссылка активна на 12.11.2020.
28. ООО «Медприбор медицинская техника». Прейскурант. [OOO «Medpribor medicinskaya tekhnika». Prejskurant. (In Russ).]. Доступно по: https://medpribor.pro/pc/cpap-bipap-terapiya-i-respiratornaya-podderzhka/cpap-bipap-pribory/ustrojstvo-ventilyatsii-legkih/8.
29. ООО «ЭнБиСи». Прейскурант. [OOO «EnBiSi». Prejskurant. (In Russ).]. Доступно по: https://www.oxy2.ru/catalog/apparaty_dlya_otvedeniya_mokroty/
30. Распоряжение Правительства РФ № 2466-р от 08 ноября 2017 года «Об утверждении перечня специализированных продуктов лечебного питания для детей-инвалидов на 2018 г.». [Order of the Government of the Russian Federation No. 2466-R of November 08, 2017 «Ob utverzhdenii perechnya specializirovannyh produktov lechebnogo pitaniya dlya detejinvalidov na 2018 g.». (In Russ).]. Доступно по: https://www.garant.ru/products/ipo/prime/doc/71706584/
31. Приказ Министерства здравоохранения и социального развития Российской Федерации от 29 декабря 2004 года № 328 «Об утверждении Порядка предоставления набора социальных услуг отдельным категориям граждан». [Order of the Ministry of health and social development of the Russian Federation No. 328 of December 29, 2004 «Ob utverzhdenii Poryadka predostavleniya nabora social’nyh uslug otdel’nym kategoriyam grazhdan». (In Russ).]. Доступно по: https://base.garant.ru/12138705/
32. Приказ Министерства труда и социальной защиты Российской Федерации от 15.04.2019 № 247н «О стоимости одного дня пребывания в санаторно-курортных организациях граждан, имеющих право на получение государственной социальной помощи в виде набора социальных услуг, в 2019 году». [Order of the Ministry of labor and social protection of the Russian Federation No. 247n dated 15.04.2019 «O stoimosti odnogo dnya prebyvaniya v sanatorno-kurortnyh organizaciyah grazhdan, imeyushchih pravo na poluchenie gosudarstvennoj social’noj pomoshchi v vide nabora social’nyh uslug, v 2019 godu». (In Russ).]. Доступно по: https://rg.ru/2019/05/16/mintrud-prikaz247-site-dok.html
33. Пенсионный фонд России. [Pensionnyj fond Rossii. (In Russ).]. Доступно по: http://www.pfrf.ru/opendata/
34. Федеральный закон «О федеральном бюджете на 2020 год и на плановый период 2021 и 2022 годов (с изменениями на 18 марта 2020 года)». [Federal law «O federal’nom byudzhete na 2020 god i na planovyj period 2021 i 2022 godov (s izmeneniyami na 18 marta 2020 goda)». (In Russ).]. Доступно по: http://docs.cntd.ru/document/563927023
35. Bell SC, Mall MA, Gutierrez H et al. The future of cystic fibrosis care: a global perspective. Lancet Respir Med. 2020;8:65-124. DOI:10.1016/S2213- 2600(19)30337-6.
36. Frey S, Stargardt T, Schneider U, Schreyögg J. The economic burden of cystic fibrosis in Germany from a payer perspective. Pharmacoeconomics. 2019;37(8):1029-1039. DOI: 10.1007/s40273-019-00797-2.
37. Angelis A, Kanavos P, López-Bastida J et al. BURQOL-RD Research Network. Social and economic costs and health-related quality of life in noninstitutionalised patients with cystic fibrosis in the United Kingdom. BMC Health Serv Res. 2015;15:428. DOI: 10.1186/s12913-015-1061-3.
38. Kopciuch D, Zaprutko T, Paczkowska A, Nowakowska E. Costs of treatment of adult patients with cystic fibrosis in Poland and internationally. Public Health. 2017;148:49-55. DOI: 10.1016/j.puhe.2017.03.003.
Review
For citations:
Kolbin A.S., Gomon Yu.M., Karpov O.I., Balykina Yu.E., Proskurin M.A. Cystic fibrosis as a social-economic burden. Kachestvennaya Klinicheskaya Praktika = Good Clinical Practice. 2020;(5):38-49. (In Russ.) https://doi.org/10.37489/2588-0519-2020-5-38-49