Комиссия Минздрава рекомендовала включить препарат «Спинраза» (нусинерсен) в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ПЖНВЛП) на 2021 год для лечения детской спинальной мышечной атрофии.

При СМА постепенно утрачиваются моторные функции, человек может перестать двигаться и даже дышать. В реестр фонда «Семьи СМА» на конец апреля 2020 года входили 989 пациентов, из них 779 детей и подростков до 18 лет. Терапией обеспечены не больше 10% пациентов, утверждают в фонде. Единственное зарегистрированное в России лекарство для таких больных — "Спинраза", который необходимо назначать на протяжении всей оставшейся жизни.

Если «Спинразу» включат в ПЖНВЛП, то её будут закупать за счёт средств федерального бюджета, бюджетов субъектов РФ и средств Фонда обязательного медицинского страхования. Однако, мнение комиссии — это только рекомендация, окончательное решение примет Правительство РФ. Так в Федеральной антимонопольной службе не против включения «Спинразы» в ПЖНВЛП, но считают, что включение необходимо отложить, поскольку необходимо время для того, чтобы решить, откуда брать деньги на закупку препарата.

Производитель Спинразы Biogen согласился снизить предельную цену упаковки до 5 млн рублей, тогда как средняя её цена на госторгах в 2019 году и в первой половине 2020 года составляла 7,8 млн рублей.