Preview

Качественная клиническая практика

Расширенный поиск

Второй Информационный семинар для профессиональных СМИ «Редкие болезни, диалог с обществом. Редкие вчера, сегодня, завтра»

14 сентября 2015 года в г. Москва по адресу: 119019, Никитский бульвар, д.8а Центральный Дом журналиста пройдет Второй Информационный семинар для профессиональных СМИ «Редкие болезни, диалог с обществом. Редкие вчера, сегодня, завтра».


Заявленное мероприятие вот уже второй год подряд будет организовано Национальной Ассоциацией организаций больных редкими заболеваниями «Генетика» совместно с ООО «Центр инновационных и интеграционных программ и технологий».


Это новый для нашей страны проект, который стартовал в 2014 году в Ленинградской области и собрал представителей более 25 крупнейших информационных изданий РФ. Проект направлен на повышение осведомленности средств массовой информации о редких (орфанных) заболеваниях нашей страны, проблемах и достижениях в этой области, для последующего информирования населения о реальном положении таких людей и их семей в нашей стране.


В работе Второго Информационного семинара примут участие представители крупнейших СМИ РФ. Выступят эксперты и профессионалы в области законодательства, проблематики и лечения в области редких заболеваний, юристы, представители общественных организаций:


 






























Каримова Светлана Игоревна, Президент Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями "Генетика". Генеральный секретарь Евразийского Альянса по редким заболеваниям. Член «Национального Совета экспертов по редким заболеваниям»



Анализ положительного и отрицательного опыта субъектов РФ, в области охраны здоровья граждан, страдающих редкими заболеваниями



 


Ягудина Роза Исмаиловна, зав кафедрой организации лекарственного обеспечения и фармакоэкономики Первого МГМУ им. И.М. Сеченова, главный редактор журналов: Современная организация лекарственного обеспечения", "Фармакоэкономика: теория и практика"



 


Лекарственное обеспечение больных редкими заболеваниями - социальная ответственность государства



 


Пустовой Максим Николаевич, помощник депутата ГД Дорофеева С.Б. (комитет здравоохранения)



 


Законодательные требования в регистрации орфанных препаратов на территории РФ, вывод новых лекарственных средств на рынок РФ



 


Александрова Оксана Юрьевна, эксперт комитета по охране здоровья Государственной Думы РФ, профессор кафедры основ законодательства в здравоохранении ПМГМУ им. И.М. Сеченова


 



 


Старые проблемы и новые возможности пациентов с редкими заболеваниями в РФ.  Тренды и перспективы в условиях действующего законодательства



 


 


Сумин Александр Николаевич, помощник Депутата Гос.Думы Петрова А.П. (комитет здравоохранения)


 



 


 


Ситуация с редкими заболеваниями в России настоящие и перспективы



 


Соколов Алексей Альбертович, исполнительный директор «Национального Совета экспертов по редким заболеваниям», профессор кафедры внутренних болезней и нефрологии СЗГМУ им. И.И. Мечникова Минздрава России, д.м.н.



 


Диспансерно-динамическое наблюдение и маршрутизация больных с редкими заболеваниями - важные и неотъемлемые звенья в единой системе оказания медицинской помощи и лекарственного обеспечения



Также в программе семинара будут представлены доклады по доступу к лечению пациентов и социальным гарантиям по заболеваниям Фибродисплазия и Фенилкетонурия.


Наша задача – распространение качественной и достоверной информации о реальном положении пациентов, страдающих редкими заболеваниями и их семей в нашей стране и по всему миру! Проблема глобальна! 


Место проведения: г. Москва, Никитский бульвар, д.8а Центральный Дом журналиста. 


Аккредитация и подробная информация: Кондратович Яна, пресс-секретарь Национальной Ассоциации «Генетика», j-rare@raredis.org, +7(921) 412 37 94. 


Пресс-релиз