26 мая 2014 года состоится заседание рабочей группы экспертного совета по здравоохранению Комитета Совета Федерации по социальной политике на тему: «Системный подход в оказании медицинской помощи больным с редкими (орфанными) заболеваниями».

Государственная политика в области поддержки больных орфанными заболеваниями требует совершенствования законодательной и нормативно-правовой базы, что необходимо для системного решения данной проблемы в нашей стране и интеграции с мировым сообществом.

18 октября 2013 года на заседании рабочей группы экспертного совета по здравоохранению были рассмотрены предложения по разработке мер повышения качества и доступности медицинской помощи больным с орфанными заболеваниями.

К настоящему времени были разработаны критерии включения/исключения в перечень 24 орфанных заболеваний, утвержденный Постановлением Правительства Российской Федерации от 26.04.2012 года № 403.

Также проведено исследование  по оценке необходимых объемов финансирования больных с орфанными заболеваниями. Данное исследование позволит аргументировано  рассмотреть вопрос выделения федеральных субсидий регионам в оказании медицинской помощи больным с орфанными заболеваниями.

На заседании экспертного совета по здравоохранению 26 мая 2014 года будут подробно изложены и представлены основные итоги исследований, а также рассмотрены другие вопросы по проблеме оказания медицинской помощи больным с орфанными заболеваниями.

Организатор:

Экспертный совет по здравоохранению Комитета Совета Федерации по социальной политике.

Заседание ведет:   

- заместитель председателя Комитета Совета Федерации по социальной политике КОЗЛОВА Людмила Вячеславовна;                                                                        

- председатель экспертного совета по здравоохранению Комитета Совета Федерации по социальной политике ОМЕЛЬЯНОВСКИЙ Виталий Владимирович.

Участники заседания:

- ОМЕЛЬЯНОВСКИЙ Виталий Владимирович – председатель экспертного совета по здравоохранению Комитета Совета Федерации по социальной политике,  руководитель рабочей группы по редким (орфанным) заболеваниям; 

- Представитель Министерства здравоохранения Российской Федерации;

- РЕБРОВА Ольга Юрьевна - профессор кафедры медицинской кибернетики Российского национального исследовательского медицинского университета;

- Выступление членов рабочей группы по орфанным заболеваниям. Формирование предложений для Комитета Совета Федерации по социальной политике.

г. Москва, Б. Дмитровка, 26                                     26 мая 2014 года, 11:00